Los hermanos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad

Dentro del contexto guatemalteco, la orientación psicológica hacia familias de personas con un miembro en condición de discapacidad, es enfocada a los padres, durante el proceso de duelo ya que no era el niño/a que esperaban y sobre todo la atención siempre se centra en los hijos con discapacidad. Dentro de los indicadores más afectados son la  interacción social sobre todo la habilidad de relacionarse con sus pares. Las familias de personas con discapacidad constantemente se enfrentan a retos sociales, a ser señalados por la crianza y consecuencias que brindan a las conductas de sus hijos; desde que nace la persona con discapacidad, toda la familia inicia un período de duelo, en el cual los otros hijos pasan a un nivel diferente de participación y en algunos caso se dirigen a los extremos de importancia, abandono o suma responsabilidad de su hermano.

Frecuentemente las familias se encargan de las terapias, salud y participación del hijo con discapacidad, mientras que los hermanos, quienes necesitan otro tipo de atención, quedan a un lado de sus prioridades suponiendo que no requieren del mismo tipo de apoyo, tiempo y seguridad. En otros casos los padres de familia generan síntomas de angustia y depresión negando totalmente el diagnóstico de su hijo por lo que recargan la presión y éxito en los hijos de desarrollo regular. Es por ello que se plantean las siguientes preguntas:

¿Qué se conoce de la relación entre hermanos?, ¿qué tan significativa es la aportación de los padres para las relaciones entre hermanos? Para responderlas, es necesario indagar desde la procreación de cada hijo de la familia tomando en cuenta la estabilidad matrimonial en el ámbito sentimental, económico y psicológico además de la planificación y espera previa del bebé en la familia; por lo que, en todas las familias sin importar la condición, el nacimiento de un hermano produce alteraciones en la estructura familiar, ya que implica cambios. Se activa una problemática compleja ligada a la exclusión, el desplazamiento, la rivalidad, los celos, la competencia, el amor, la intimidad, la solidaridad, la lealtad, etc.

“La relación entre hermanos es una fuente importante de interacción social desde los primeros años de vida,  representa el primer contacto”. (Nuñez, 2005), por lo que se define como el primer escenario de interacción social. Pero ¿qué ocurre cuando uno de los hermanos presenta una discapacidad?

Las características de los lazos fraternos podrían ser atípicas en este contexto, en diversos aspectos una de ellas puede poseer menos similitud genética y experiencial entre miembros de la pareja de hermanos y menos igualitarismo e intercambio recíproco debido a las desiguales capacidades y resultados de patrones de vida. Según la investigación de Núñez Blanca, Rodríguez Luis (2005), “Los hermanos de personas con discapacidad es una asignatura pendiente”; expresa el malestar que experimentan por el lugar de privilegio o de poder que parece ocupar el hermano con discapacidad en el centro del hogar. Frecuentemente no se le exige ningún tipo de ajuste a normativas, se lo exonera de responsabilidades y se sobreprotege al hijo con discapacidad. Estas actitudes frustran y crean percepciones de injusticia en las relaciones sociales futuras con personas de su entorno.

El rol de los padres de familia frecuentemente presenta dificultades en el ejercicio de su autoridad con el hijo con discapacidad, les es difícil plantear límites y controlarlos, en ocasiones el duelo aún no ha sido trabajado lo cual restringe el planteamiento de autoridad, normas sociales y negociación de consecuencias. Por otro lado el hijo sin discapacidad se le recarga de mayores normativas, lo retan, exigen y reprenden, en ocasiones esperan que sea el líder y en otras ocasiones lo hacen de menos “porque a él no le cuesta.”

Generalmente los padres, incluso, esperan que los hermanos comprendan y cedan las diferentes demandas y caprichos del niño con discapacidad, ya que lo ven como un ser vulnerable. Esperan que el hermano sin discapacidad, toda su vida este con el hermano con discapacidad.  El área de interacción social es significativamente relevante, no solo por su dimensión relacional, sino por la influencia al ambiente en donde se desarrolla y en cada una se evidencia a través de distintas expresiones como lo pueden ser las conductas, sentimientos, emociones. Por lo que en la familia de una persona con discapacidad no es la excepción, el rol de cada integrante tiene una percepción distinta de la vida del miembro con discapacidad, comparten tiempos y muestran un afecto de diferentes formas y frecuencias, creando como resultado su personalidad, relaciones sociales, su conducta y formas de ver la vida.

En la Fundación WAYBI trabajamos en conjunto con las familias involucrando a cada miembro en las intervenciones, desde los padres y hermanos a cuidadores y abuelos, ya que se plantean objetivos como familia que favorezcan un ambiente cálido en el hogar. Constantemente se realizan talleres para los padres, en los que aprenden herramientas y estrategias de crianza que deben ser aplicadas por igual a los miembros de su familia, además de involucrar a los hermanos en las actividades para que conozcan como convivir sin miedo y sentirse parte del crecimiento y avances del hermano/a con TEA.