“Soy muy feliz de estar cumpliendo mi sueño. Me apasiona lo que hago”
“Atrévete para mí es un proceso de constante aprendizaje, crecimiento personal y profesional, es luchar por hacer los cambios significativos necesarios para nuestros niños y niñas”
“Me gusta mucho trabajar con niños, ellos me enseñan cada día algo diferente y ver el resultado de tanto esfuerzo y dedicación me motiva a seguir luchando cada día para poder verlos incluidos en nuestra sociedad. Cada avance, por más pequeño que sea, para mí es muy gratificante y me llena el corazón”.
“Atrévete es para mí el lugar más divertido para aprender y crecer. La oportunidad y respuesta que muchas familias buscan para ayudar a sus hijos; el programa que se atreve a cambiar el mundo. “
“Ser parte del esfuerzo por cumplir sueños de los niños de Atrévete, también es parte de mi sueño. Hacerlo realidad es el trabajo que día a día estamos logrando.”
La mayoría de las personas suele tener muy poca información sobre el autismo y creen en los mitos que suelen escuchar.
“Ellos están enfermos”. Una enfermedad es una alteración del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo. Autismo, es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social, patrones restrictivos o repetitivos de comportamiento, entre otros. Por lo tanto, no están enfermos, simplemente tienen una condición de vida diferente a la de nosotros.
“No pueden expresar su afecto”. Existe la falsa creencia que ellos viven en su mundo y por lo tanto no pueden expresar lo que sienten, pero no es así. Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enojan, pero debido a su deficiencia de comunicación e interacción, no saben como expresarse.
“No se comunican”. Existen casos que algunas personas con autismo no hablan, pero no significa que no puedan comunicarse. Si se interviene por medio de terapias conductuales o terapias de lenguaje, se puede fomentar lenguaje. No necesariamente tienen que hablar para poder comunicarse, pueden comunicarse de diferentes maneras.
“Son niños genios”. Falso, no todas las personas con autismo son personas “sobresalientes” o con capacidades intelectuales “fuera de lo común”. Todos tenemos diferentes capacidades, todos aprendemos de diferentes maneras, todos somos diferentes.
“No pueden ir al colegio”. Si pueden ir al colegio, si se interviene desde temprana edad el niño puede adquirir capacidades que le ayuden en su desarrollo tanto emocional como conductual.
“Viven en su mundo”. Esto es sin duda algo muy mencionado, las personas creen que ellos viven en su mundo y que no entienden lo que les dicen, pero no es así. Ellos son capaces de entender lo que les dicen, pueden percibir lo que sucede a su alrededor.
Se podría pasar mucho tiempo hablando de los mitos que existen sobre el autismo pero para poder hablar de ello es muy importante que informarse bien sobre el tema para poder comprenderlo. Las personas con autismo son personas que tienen una condición de vida diferente a la nuestra, pero si pueden sentir, pueden ir al colegio, no viven en su mundo, no están enfermos.
Al final, nos damos cuenta que para todos es difícil, porque son muchas cosas que se ven involucradas, pero entre todos se puede crear conciencia en las personas e ir promoviéndola, para evitar que existan estos mitos que al final solo crean falsa idea sobre el autismo. Con una intervención temprana y correcta podemos ayudar a los niños a adquirir habilidades que les ayuden a ser independientes, a comunicarse adecuadamente con los demás y a integrarse correctamente en la sociedad. Debemos dejar de verlos como “personas diferentes”, son personas con habilidades diferentes, pero no dejan de ser personas. Todos somos diferentes, todos aprendemos diferente, todos nos comunicamos o expresamos de diferentes maneras y eso es lo que nos hace a todos seres únicos. Debemos aceptarnos con cada una de nuestras cualidades y crear conciencia para ser un mundo mejor y más inclusivo.
Para la familia el diagnóstico es difícil, es una responsabilidad mucho mayor a la que esperaban, son cambios tanto en sus rutinas como en su vida en general y aceptar el diagnóstico es aún más difícil. Por eso es importante la empatía, la aceptación y la inclusión de parte de la sociedad, para que para esas familias que tienen que hacer cambios inesperados, el proceso sea fácil y no tengan el temor al que dirán de la gente. ¡Creemos un mundo más inclusivo!
Por María José Pineda
Referencias:
Desde el inicio de la historia, el ser humano ha demostrado un fuerte vínculo con los animales. Los ha utilizado a través de los siglos en diferentes tareas como cazar, cultivar, cuidar, entre otros. Durante los últimos años, el perro ha adquirido una nueva función que beneficia el aprendizaje y la salud mental del ser humano, al volverse herramienta dentro de intervenciones terapéuticas.
Hoy en día se ha vuelto popular la utilización de delfines, caballo o perros dentro procesos terapéuticos para el trastorno del espectro autista u otros trastornos del desarrollo. Sin embargo, dicho auge ha generado la proliferación de prácticas inadecuadas que perjudican la credibilidad de estas terapias complementarias. Por lo tanto, es importante reconocer cuáles son las características y pautas esenciales de esta práctica.
La terapia Asistida con animales es definida por Ristol y Domenec (2011) como una intervención terapéutica complementaria en la que el perro forma parte integral del programa a trabajar en ese momento para promover objetivos médicos y educativos. Es realizada por un equipo de profesionales el cual se conforma por un profesional de la salud o de la educación, quien interviene específicamente en el niño, y un técnico, que maneja al perro dentro de la sesión. Ambos evalúan y determinan los objetivos a trabajar a partir de las habilidades adquiridas del perro.
Dicha intervención se basa en el método científico, específicamente en el análisis conductual aplicado, por lo que, durante cada sesión, se registran los resultados obtenidos y se cuantifica el proceso (Snyder & Lindquist, 2011). De esta manera, se obtendrán datos objetivos que permitirán la toma de decisiones y confirmará la adquisición del aprendizaje. Estos aspectos son esenciales al momento de realizar la terapia, y la falta de los mismos pone en duda su efectividad.
Es importante recordar que los perros tiene una función específica dentro de la sesión. Por lo tanto, introducirlo en ella sin objetivos establecidos, sin una planificación previa y sin entrenamiento no generará ningún cambio significativo y puede incluso perjudicar al usuario. Los perros de apoyo de terapia deben de cumplir con varias características relacionadas con la socialización y el entrenamiento que certifiquen su adaptabilidad a estos ambientes, por lo que el trabajo es extenuante y minucioso desde sus primeros meses de vida. No cualquier perro puede realizar este trabajo y es muy arriesgado restarle importancia a esta pauta. Los centros que imparten intervenciones asistidas con animales deben contar con certificados internacionales, como los entregados por la ‘‘Animal Assisted Intervention International’’ que avalen su profesionalidad y responsabilidad; por lo que, antes de iniciar con este tipo de intervenciones, es pertinente informarse si poseen dicha acreditación.
La implementación de las terapias asistidas con animales requiere de conocimiento y preparación. No obstante, el esfuerzo vale la pena, pues beneficia desde los usuarios más pequeños hasta a los adultos mayores. Pavlides (2008) asegura que el uso del perro como herramienta dentro de la terapia ayuda a aumentar la motivación, disminuye el ambiente amenzador, mejora la atención del usuario y vuelve al terapeuta más amigable.
Sin embargo, la efectividad de la terapia dependerá de la planificación que el equipo realice antes de iniciar el proceso, pues solamente de esta manera se controlará el ritmo de la terapia y la función del perro. Solo así, se alcanzarán los objetivos establecidos en tiempo pertinentes.
A pesar del auge que han tenido las intervenciones asistidas con animales alrededor del mundo, son solo ciertos centros quienes realmente se manejan bajo las características y pautas esenciales de esta práctica. Por lo tanto, padres y familiares están obligados, para el beneficio de sus niños, a informarse e investigar profundamente. De tal manera que puedan optar por aquellos lugares que cuenten con la certificación adecuada para su realización y que puedan asegurar el éxito de la intervención con datos objetivos.
Por Jessica Gudiel
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Pavlides, M. (2008). Animal-assited Intervention for Individuals with Autism [Intervención Asistida con Animales para Individuos con Autismo]. London: Jessica Kingsley Publishers. Obtenido de http://web.a.ebscohost.com/ehost/ebookviewer/ebook/bmxlYmtfXzIzNjMxNV9fQU41?sid=618673fa-63c3-40e9-90f8-2677cf65bc1b@sessionmgr4009&vid=1&format=EB&rid=9
Ristol, F., & Domenec, E. (2011). Terapia Asistida con Animales: I Manual Práctico para técnicos y expertos en TAA. Barcelona: CTAC.
Snyder, M., & Lindquist, R. (2011). Terapias Complementarias y Alternativas en Enfermería. España: Manual Moderno. Obtenido de http://site.ebrary.com/lib/elibrorafaellandivarsp/reader.action?docID=10853692
Dentro del contexto guatemalteco, la orientación psicológica hacia familias de personas con un miembro en condición de discapacidad, es enfocada a los padres, durante el proceso de duelo ya que no era el niño/a que esperaban y sobre todo la atención siempre se centra en los hijos con discapacidad. Dentro de los indicadores más afectados son la interacción social sobre todo la habilidad de relacionarse con sus pares. Las familias de personas con discapacidad constantemente se enfrentan a retos sociales, a ser señalados por la crianza y consecuencias que brindan a las conductas de sus hijos; desde que nace la persona con discapacidad, toda la familia inicia un período de duelo, en el cual los otros hijos pasan a un nivel diferente de participación y en algunos caso se dirigen a los extremos de importancia, abandono o suma responsabilidad de su hermano.
Frecuentemente las familias se encargan de las terapias, salud y participación del hijo con discapacidad, mientras que los hermanos, quienes necesitan otro tipo de atención, quedan a un lado de sus prioridades suponiendo que no requieren del mismo tipo de apoyo, tiempo y seguridad. En otros casos los padres de familia generan síntomas de angustia y depresión negando totalmente el diagnóstico de su hijo por lo que recargan la presión y éxito en los hijos de desarrollo regular. Es por ello que se plantean las siguientes preguntas:
¿Qué se conoce de la relación entre hermanos?, ¿qué tan significativa es la aportación de los padres para las relaciones entre hermanos? Para responderlas, es necesario indagar desde la procreación de cada hijo de la familia tomando en cuenta la estabilidad matrimonial en el ámbito sentimental, económico y psicológico además de la planificación y espera previa del bebé en la familia; por lo que, en todas las familias sin importar la condición, el nacimiento de un hermano produce alteraciones en la estructura familiar, ya que implica cambios. Se activa una problemática compleja ligada a la exclusión, el desplazamiento, la rivalidad, los celos, la competencia, el amor, la intimidad, la solidaridad, la lealtad, etc.
“La relación entre hermanos es una fuente importante de interacción social desde los primeros años de vida, representa el primer contacto”. (Nuñez, 2005), por lo que se define como el primer escenario de interacción social. Pero ¿qué ocurre cuando uno de los hermanos presenta una discapacidad?
Las características de los lazos fraternos podrían ser atípicas en este contexto, en diversos aspectos una de ellas puede poseer menos similitud genética y experiencial entre miembros de la pareja de hermanos y menos igualitarismo e intercambio recíproco debido a las desiguales capacidades y resultados de patrones de vida. Según la investigación de Núñez Blanca, Rodríguez Luis (2005), “Los hermanos de personas con discapacidad es una asignatura pendiente”; expresa el malestar que experimentan por el lugar de privilegio o de poder que parece ocupar el hermano con discapacidad en el centro del hogar. Frecuentemente no se le exige ningún tipo de ajuste a normativas, se lo exonera de responsabilidades y se sobreprotege al hijo con discapacidad. Estas actitudes frustran y crean percepciones de injusticia en las relaciones sociales futuras con personas de su entorno.
El rol de los padres de familia frecuentemente presenta dificultades en el ejercicio de su autoridad con el hijo con discapacidad, les es difícil plantear límites y controlarlos, en ocasiones el duelo aún no ha sido trabajado lo cual restringe el planteamiento de autoridad, normas sociales y negociación de consecuencias. Por otro lado el hijo sin discapacidad se le recarga de mayores normativas, lo retan, exigen y reprenden, en ocasiones esperan que sea el líder y en otras ocasiones lo hacen de menos “porque a él no le cuesta.”
Generalmente los padres, incluso, esperan que los hermanos comprendan y cedan las diferentes demandas y caprichos del niño con discapacidad, ya que lo ven como un ser vulnerable. Esperan que el hermano sin discapacidad, toda su vida este con el hermano con discapacidad. El área de interacción social es significativamente relevante, no solo por su dimensión relacional, sino por la influencia al ambiente en donde se desarrolla y en cada una se evidencia a través de distintas expresiones como lo pueden ser las conductas, sentimientos, emociones. Por lo que en la familia de una persona con discapacidad no es la excepción, el rol de cada integrante tiene una percepción distinta de la vida del miembro con discapacidad, comparten tiempos y muestran un afecto de diferentes formas y frecuencias, creando como resultado su personalidad, relaciones sociales, su conducta y formas de ver la vida.
En la Fundación WAYBI trabajamos en conjunto con las familias involucrando a cada miembro en las intervenciones, desde los padres y hermanos a cuidadores y abuelos, ya que se plantean objetivos como familia que favorezcan un ambiente cálido en el hogar. Constantemente se realizan talleres para los padres, en los que aprenden herramientas y estrategias de crianza que deben ser aplicadas por igual a los miembros de su familia, además de involucrar a los hermanos en las actividades para que conozcan como convivir sin miedo y sentirse parte del crecimiento y avances del hermano/a con TEA.
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El pasado mes de ABRIL celebramos nuestro 7º BINGO por el AUTISMO. Un evento anual con el apoyo de patrocinadores que nos ayudan a continuar con el programa Atrévete en el que brindamos terapia y educación a niños menores de 7 años con TEA u otros trastornos del desarrollo.
Estamos preparando con mucho esmero nuestro próximo curso, enfocado a personas que quieran introducirse en el análisis aplicado del comportamiento y fomentar habilidades de lenguaje en niños con TEA y otros trastornos del desarrollo. Desde el año 2016 ofrecemos formación de calidad a profesionales y padres de familia que quieren adentrarse en el análisis aplicado del comportamiento de la mano de profesores nacionales e internacionales de prestigio.
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